Après avoir annoncé son ambition de construire en Guinée un hôpital de 300 à 500 lits, la Fondation H DJIDJA passe à l’action. À Conakry, son équipe a entamé une campagne de sensibilisation auprès de personnes vivant avec la drépanocytose, le diabète et le rhumatisme. Une première sortie qui a permis de découvrir des malades confrontés au manque d’information et de suivi médical.
À Conakry, la Fondation H DJIDJA a décidé de quitter les bureaux pour aller directement à la rencontre des personnes touchées par les maladies chroniques. Pour cette première étape de sa campagne, l’équipe s’est rendue dans plusieurs quartiers de la capitale afin d’écouter les malades, comprendre leurs difficultés et surtout leur apporter des informations sur leurs pathologies.
Pour Hadja Aïssatou Diallo, fondatrice de la structure et elle-même atteinte de drépanocytose SS, cette démarche constitue le début d’un combat plus large pour améliorer la prise en charge des personnes malades en Guinée.
« Nous, Fondation H DJIDJA, avons pu sortir dans la ville de Conakry pour sensibiliser les personnes qui sont atteintes de ces maladies chroniques : drépanocytose, diabète et rhumatisme, de type 1 et de type 2 », explique-t-elle.
Première étape de cette tournée : T8. C’est là que les membres de la fondation ont rencontré Hadiatou Barry, une fillette de trois ans atteinte de drépanocytose SS.
Sur place, la fondation découvre une situation qui, selon sa promotrice, illustre les difficultés auxquelles sont confrontées certaines familles dans la prise en charge de la maladie.
« C’est une petite Hadiatou Barry, trois ans, atteinte de drépanocytose SS. C’est l’acide folique qu’elle avait comme traitement à la maison. Ses parents ne peuvent avoir ses médicaments que lorsqu’elle tombe malade et qu’elle est évacuée à l’hôpital », rapporte Hadja Aïssatou Diallo.
La fillette ne bénéficiait également pas, selon elle, d’un suivi médical régulier par un médecin spécialisé. La famille, confrontée à cette maladie chronique, manquait d’informations sur les bons réflexes à adopter.
Une situation qui a conduit les membres de H DJIDJA à expliquer aux parents les bases de la prise en charge et les précautions nécessaires.
La mère de la petite Hadiatou témoigne de l’importance de cette rencontre.
« C’est ma fille qui est malade, elle a la drépanocytose SS. Aujourd’hui, la Fondation H DJIDJA est venue nous expliquer ce qu’est cette maladie et comment s’en prendre », raconte-t-elle.
Habituée aux passages fréquents à l’hôpital avec sa fille, elle affirme avoir découvert, grâce à la fondation, plusieurs informations qu’elle ignorait jusque-là.
« Aujourd’hui, cette fondation nous a dit que ce n’est pas normal qu’à chaque fois ma fille doit aller à l’hôpital. Elle doit avoir des calmants à la maison. Ils nous ont expliqué beaucoup de choses et nous avons beaucoup compris des choses que nous ne savions pas », ajoute-t-elle, tout en remerciant l’équipe.
Deuxième étape : Koloma. L’équipe y rencontre Ibrahima, un homme vivant avec le diabète. Mais une difficulté apparaît rapidement : il ne connaît pas précisément le type de diabète dont il souffre.
Pour la fondation, cette situation révèle une fois encore le manque d’information autour des maladies chroniques.
« Il n’a pas pu nous expliquer quel type de diabète il a, si c’est le type 1 ou le type 2 », indique Hadja Aïssatou Diallo.
La fondation lui a remis des documents explicatifs afin de l’aider à mieux comprendre sa maladie. Elle recommande également qu’un professionnel de santé puisse évaluer sa glycémie et déterminer son type de diabète pour une prise en charge adaptée.
La troisième rencontre s’est déroulée à Ratoma, où la fondation a rencontré Soumah Fatoumata, 31 ans. Elle vit avec une drépanocytose de type AS et une polyarthrite rhumatoïde chronique depuis deux ans.
La jeune femme explique que la maladie affecte fortement son quotidien et commence notamment à toucher ses mains.
« Je souffre de la drépanocytose du type AS et de la polyarthrite rhumatoïde chronique depuis deux ans maintenant », témoigne-t-elle.
Selon son récit, elle ne disposait pas jusque-là de toutes les informations nécessaires pour comprendre et gérer correctement ses problèmes de santé.
La rencontre avec H DJIDJA lui aurait permis d’obtenir des réponses aux questions qu’elle se posait depuis plusieurs années.
« J’ai appris beaucoup de choses que je ne connaissais pas. Je posais les questions à mes médecins même fois, mais je n’étais toujours pas satisfaite. Mais aujourd’hui, ce qu’ils m’ont donné, je suis satisfaite », confie-t-elle.
Au terme de cette première sortie, la fondatrice de H DJIDJA dresse un constat préoccupant : le déficit d’information reste considérable.
« La population ne connaît pas trop ces trois maladies. Ils ont peu d’informations dessus. Ils ne connaissent pas ces maladies, ils prennent juste des médicaments », regrette-t-elle.
Selon elle, certaines personnes peuvent même prendre plusieurs médicaments ayant des effets similaires sans en connaître les risques ni avoir suffisamment d’informations sur leur traitement.
Pour la fondation, la sensibilisation apparaît donc comme une étape indispensable avant toute prise en charge plus ambitieuse.
Depuis son lancement en Guinée, la Fondation H DJIDJA fait face à une attente importante de la part des populations. Certaines personnes pensent notamment que la structure est déjà en mesure de distribuer des médicaments.
Hadja Aïssatou Diallo tient à clarifier sa mission actuelle.
« Beaucoup pensent que nous sommes là pour donner des médicaments aux malades, mais non. Actuellement, nous sommes en phase de sensibilisation », précise-t-elle.
La fondation ne dispose pas encore de l’hôpital qu’elle projette de construire. Son ambition, annoncée précédemment, est de mettre en place une infrastructure spécialisée d’une capacité de 300 à 500 lits destinée notamment à la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose, de diabète et de rhumatisme.
En attendant la concrétisation de ce projet, H DJIDJA veut multiplier les actions de proximité et renforcer l’information des patients et de leurs familles.
« On ne peut pas vous donner des médicaments actuellement, mais les informations que l’on vous donne peuvent vous aider et aider vos docteurs », souligne la fondatrice.
Pour faire de son projet hospitalier une réalité, Hadja Aïssatou Diallo réitère son appel aux autorités guinéennes.
« Nous demandons aussi à l’État de nous accompagner afin de mettre cet hôpital en place pour aider la population », plaide-t-elle.
Elle appelle également les personnes de bonne volonté à soutenir la fondation.
« Nous demandons à tout le monde d’aider notre fondation afin de sauver des vies », lance-t-elle.
Cette première tournée de H DJIDJA aura ainsi permis de mettre des visages et des histoires sur les difficultés liées aux maladies chroniques. De T8 à Koloma, en passant par Ratoma, les témoignages recueillis montrent surtout l’importance de l’information et du suivi médical.
Pour Hadja Aïssatou Diallo, le combat ne fait que commencer. Après la sensibilisation, l’objectif reste la construction d’une structure capable d’offrir aux malades une prise en charge durable et adaptée. Un projet ambitieux qui nécessitera, selon la fondatrice, l’accompagnement des autorités et la mobilisation de toutes les bonnes volontés.
Mountaga Pandiara Diallo pour Planete7.info
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