À l’approche de la Journée internationale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin, la Fédération Guinéenne des Personnes Atteintes de Drépanocytose (FEGIPAD) a officiellement lancé ses activités ce vendredi à Conakry. L’événement, placé sous le signe de la sensibilisation, du plaidoyer et de la solidarité, a réuni professionnels de santé, associations partenaires et personnes vivant avec la maladie.
Dans son discours inaugural, la présidente de la FEGIPAD a dressé un tableau préoccupant de la situation en Guinée : « En Guinée, la drépanocytose reste méconnue du grand public, alors qu’elle continue de faire de nombreuses victimes. C’est pourquoi nous avons décidé de nous unir pour parler d’une seule voix et porter haut la lutte contre cette maladie », a-t-elle déclaré avec conviction.
La Fédération, fruit d’un élan collectif de plusieurs organisations de lutte contre la drépanocytose, entend structurer ses actions autour de plusieurs axes prioritaires :
- L’inscription de la drépanocytose dans le programme national de développement sanitaire,
- La mise en place d’une plateforme de plaidoyer pour un meilleur accès aux ressources nécessaires à la prévention et au traitement,
- Le renforcement du système de santé par le dépistage néonatal, la formation des professionnels et l’élaboration de protocoles thérapeutiques adaptés,
- La promotion de la recherche, la collecte de données fiables et l’évaluation régulière de l’impact des interventions,
- L’intensification de la sensibilisation dans les écoles, les communautés, les centres de santé et à travers les médias.
La FEGIPAD se veut un moteur de changement en plaçant la solidarité au cœur de sa vision : « Notre mission est de rassembler toutes les forces vives autour d’un objectif commun : le bien-être des personnes atteintes de drépanocytose. Nous voulons jouer un rôle actif dans les réformes sanitaires et juridiques liées à cette pathologie. »
Parmi les structures fondatrices de la fédération figurent l’ONG Drépano-Endurope Guinée, la Fondation Drépanocytologie, l’Association des Drépanocytaires de Guinée, Drépa Guinée, le Réseau d’Action contre la Drépanocytose, l’ALCIDE et l’Association de lutte contre l’ignorance autour de la drépanocytose.
La FEGIPAD lance un appel solennel aux autorités sanitaires, aux partenaires techniques et financiers, aux médias ainsi qu’à l’ensemble de la société civile à s’engager davantage dans cette lutte collective.
Présente à la cérémonie, Fatoumata Binta Baldé, atteinte de drépanocytose, a livré un témoignage poignant sur le quotidien des malades : « Nous menons une vie extrêmement difficile. Nos familles se saignent financièrement pour nous maintenir en vie. Toutes les personnes atteintes n’ont pas les moyens de faire face aux coûts des soins. C’est pourquoi j’en appelle à un réel soutien des autorités, notamment à travers la FEGIPAD, pour une meilleure prise en charge. »
À travers ce lancement, la FEGIPAD entend marquer un tournant décisif dans la lutte contre la drépanocytose en Guinée. Loin d’être une simple structure associative, elle ambitionne d’être un interlocuteur clé dans la définition et la mise en œuvre de politiques de santé inclusives, centrées sur les besoins des patients.
La drépanocytose, longtemps reléguée au second plan, mérite aujourd’hui toute l’attention des décideurs et de la société. Car, comme l’ont rappelé les initiateurs de cette dynamique : la lutte contre la drépanocytose est l’affaire de tous.
Mohamed Diallo pour Planete7.info
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