Drépanocytose – PLANETE 7 https://planete7.info Tour de la planète sur 7 Sat, 29 Aug 2026 21:53:09 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0.4 https://planete7.info/wp-content/uploads/2022/12/cropped-WhatsApp-Image-2022-12-01-at-12.56.29-32x32.jpeg Drépanocytose – PLANETE 7 https://planete7.info 32 32 182805278 Santé : la Fondation H DJIDJA va à la rencontre des malades pour briser le silence autour de la drépanocytose, du diabète et du rhumatisme https://planete7.info/sante-la-fondation-h-djidja-va-a-la-rencontre-des-malades-pour-briser-le-silence-autour-de-la-drepanocytose-du-diabete-et-du-rhumatisme/ Sat, 29 Aug 2026 21:50:26 +0000 https://planete7.info/?p=62913 Après avoir annoncé son ambition de construire en Guinée un hôpital de 300 à 500 lits, la Fondation H DJIDJA passe à l’action. À Conakry, son équipe a entamé une campagne de sensibilisation auprès de personnes vivant avec la drépanocytose, le diabète et le rhumatisme. Une première sortie qui a permis de découvrir des malades […]]]>

Après avoir annoncé son ambition de construire en Guinée un hôpital de 300 à 500 lits, la Fondation H DJIDJA passe à l’action. À Conakry, son équipe a entamé une campagne de sensibilisation auprès de personnes vivant avec la drépanocytose, le diabète et le rhumatisme. Une première sortie qui a permis de découvrir des malades confrontés au manque d’information et de suivi médical.

À Conakry, la Fondation H DJIDJA a décidé de quitter les bureaux pour aller directement à la rencontre des personnes touchées par les maladies chroniques. Pour cette première étape de sa campagne, l’équipe s’est rendue dans plusieurs quartiers de la capitale afin d’écouter les malades, comprendre leurs difficultés et surtout leur apporter des informations sur leurs pathologies.

Pour Hadja Aïssatou Diallo, fondatrice de la structure et elle-même atteinte de drépanocytose SS, cette démarche constitue le début d’un combat plus large pour améliorer la prise en charge des personnes malades en Guinée.

« Nous, Fondation H DJIDJA, avons pu sortir dans la ville de Conakry pour sensibiliser les personnes qui sont atteintes de ces maladies chroniques : drépanocytose, diabète et rhumatisme, de type 1 et de type 2 », explique-t-elle.

Première étape de cette tournée : T8. C’est là que les membres de la fondation ont rencontré Hadiatou Barry, une fillette de trois ans atteinte de drépanocytose SS.

Sur place, la fondation découvre une situation qui, selon sa promotrice, illustre les difficultés auxquelles sont confrontées certaines familles dans la prise en charge de la maladie.

« C’est une petite Hadiatou Barry, trois ans, atteinte de drépanocytose SS. C’est l’acide folique qu’elle avait comme traitement à la maison. Ses parents ne peuvent avoir ses médicaments que lorsqu’elle tombe malade et qu’elle est évacuée à l’hôpital », rapporte Hadja Aïssatou Diallo.

La fillette ne bénéficiait également pas, selon elle, d’un suivi médical régulier par un médecin spécialisé. La famille, confrontée à cette maladie chronique, manquait d’informations sur les bons réflexes à adopter.

Une situation qui a conduit les membres de H DJIDJA à expliquer aux parents les bases de la prise en charge et les précautions nécessaires.

La mère de la petite Hadiatou témoigne de l’importance de cette rencontre.

« C’est ma fille qui est malade, elle a la drépanocytose SS. Aujourd’hui, la Fondation H DJIDJA est venue nous expliquer ce qu’est cette maladie et comment s’en prendre », raconte-t-elle.

Habituée aux passages fréquents à l’hôpital avec sa fille, elle affirme avoir découvert, grâce à la fondation, plusieurs informations qu’elle ignorait jusque-là.

« Aujourd’hui, cette fondation nous a dit que ce n’est pas normal qu’à chaque fois ma fille doit aller à l’hôpital. Elle doit avoir des calmants à la maison. Ils nous ont expliqué beaucoup de choses et nous avons beaucoup compris des choses que nous ne savions pas », ajoute-t-elle, tout en remerciant l’équipe.

Deuxième étape : Koloma. L’équipe y rencontre Ibrahima, un homme vivant avec le diabète. Mais une difficulté apparaît rapidement : il ne connaît pas précisément le type de diabète dont il souffre.

Pour la fondation, cette situation révèle une fois encore le manque d’information autour des maladies chroniques.

« Il n’a pas pu nous expliquer quel type de diabète il a, si c’est le type 1 ou le type 2 », indique Hadja Aïssatou Diallo.

La fondation lui a remis des documents explicatifs afin de l’aider à mieux comprendre sa maladie. Elle recommande également qu’un professionnel de santé puisse évaluer sa glycémie et déterminer son type de diabète pour une prise en charge adaptée.

La troisième rencontre s’est déroulée à Ratoma, où la fondation a rencontré Soumah Fatoumata, 31 ans. Elle vit avec une drépanocytose de type AS et une polyarthrite rhumatoïde chronique depuis deux ans.

La jeune femme explique que la maladie affecte fortement son quotidien et commence notamment à toucher ses mains.

« Je souffre de la drépanocytose du type AS et de la polyarthrite rhumatoïde chronique depuis deux ans maintenant », témoigne-t-elle.

Selon son récit, elle ne disposait pas jusque-là de toutes les informations nécessaires pour comprendre et gérer correctement ses problèmes de santé.

La rencontre avec H DJIDJA lui aurait permis d’obtenir des réponses aux questions qu’elle se posait depuis plusieurs années.

« J’ai appris beaucoup de choses que je ne connaissais pas. Je posais les questions à mes médecins même fois, mais je n’étais toujours pas satisfaite. Mais aujourd’hui, ce qu’ils m’ont donné, je suis satisfaite », confie-t-elle.

Au terme de cette première sortie, la fondatrice de H DJIDJA dresse un constat préoccupant : le déficit d’information reste considérable.

« La population ne connaît pas trop ces trois maladies. Ils ont peu d’informations dessus. Ils ne connaissent pas ces maladies, ils prennent juste des médicaments », regrette-t-elle.

Selon elle, certaines personnes peuvent même prendre plusieurs médicaments ayant des effets similaires sans en connaître les risques ni avoir suffisamment d’informations sur leur traitement.

Pour la fondation, la sensibilisation apparaît donc comme une étape indispensable avant toute prise en charge plus ambitieuse.

Depuis son lancement en Guinée, la Fondation H DJIDJA fait face à une attente importante de la part des populations. Certaines personnes pensent notamment que la structure est déjà en mesure de distribuer des médicaments.

Hadja Aïssatou Diallo tient à clarifier sa mission actuelle.

« Beaucoup pensent que nous sommes là pour donner des médicaments aux malades, mais non. Actuellement, nous sommes en phase de sensibilisation », précise-t-elle.

La fondation ne dispose pas encore de l’hôpital qu’elle projette de construire. Son ambition, annoncée précédemment, est de mettre en place une infrastructure spécialisée d’une capacité de 300 à 500 lits destinée notamment à la prise en charge des personnes atteintes de drépanocytose, de diabète et de rhumatisme.

En attendant la concrétisation de ce projet, H DJIDJA veut multiplier les actions de proximité et renforcer l’information des patients et de leurs familles.

« On ne peut pas vous donner des médicaments actuellement, mais les informations que l’on vous donne peuvent vous aider et aider vos docteurs », souligne la fondatrice.

Pour faire de son projet hospitalier une réalité, Hadja Aïssatou Diallo réitère son appel aux autorités guinéennes.

« Nous demandons aussi à l’État de nous accompagner afin de mettre cet hôpital en place pour aider la population », plaide-t-elle.

Elle appelle également les personnes de bonne volonté à soutenir la fondation.

« Nous demandons à tout le monde d’aider notre fondation afin de sauver des vies », lance-t-elle.

Cette première tournée de H DJIDJA aura ainsi permis de mettre des visages et des histoires sur les difficultés liées aux maladies chroniques. De T8 à Koloma, en passant par Ratoma, les témoignages recueillis montrent surtout l’importance de l’information et du suivi médical.

Pour Hadja Aïssatou Diallo, le combat ne fait que commencer. Après la sensibilisation, l’objectif reste la construction d’une structure capable d’offrir aux malades une prise en charge durable et adaptée. Un projet ambitieux qui nécessitera, selon la fondatrice, l’accompagnement des autorités et la mobilisation de toutes les bonnes volontés.

Mountaga Pandiara Diallo pour Planete7.info

Contact Planete7.info : 624045895/625214852

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Drépanocytose, rhumatisme et diabète : Hadja Aïssatou Diallo et la Fondation H DJIDJA veulent bâtir un hôpital de 300 à 500 lits en Guinée https://planete7.info/drepanocytose-rhumatisme-et-diabete-hadja-aissatou-diallo-et-la-fondation-h-djidja-veulent-batir-un-hopital-de-300-a-500-lits-en-guinee/ Fri, 28 Aug 2026 00:27:34 +0000 https://planete7.info/?p=62729 Arrivée ce jeudi 27 août 2026 à Conakry en provenance de la Belgique, Hadja Aïssatou Diallo, infirmière de formation et elle-même atteinte de drépanocytose SS, entend donner une nouvelle dimension à son combat contre les maladies chroniques. À travers la Fondation « H DJIDJA », qu’elle a créée, elle ambitionne de sensibiliser les populations et […]]]>

Arrivée ce jeudi 27 août 2026 à Conakry en provenance de la Belgique, Hadja Aïssatou Diallo, infirmière de formation et elle-même atteinte de drépanocytose SS, entend donner une nouvelle dimension à son combat contre les maladies chroniques. À travers la Fondation « H DJIDJA », qu’elle a créée, elle ambitionne de sensibiliser les populations et de construire en Guinée un hôpital spécialisé de 300 à 500 lits.

Son histoire est celle d’une femme qui a choisi de transformer une épreuve personnelle en engagement collectif. Atteinte de drépanocytose SS, Hadja Aïssatou Diallo connaît de l’intérieur les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes vivant avec cette maladie. Infirmière de formation, elle a décidé de mettre son expérience et son vécu au service des malades.

C’est dans cette dynamique qu’est née la Fondation « H DJIDJA », une initiative portée depuis la Belgique et désormais tournée vers la Guinée.

« Je suis la fondatrice de la Fondation H DJIDJA. Cette fondation a pour objectif d’aider les personnes atteintes de drépanocytose, de rhumatisme et de diabète de type 1 et 2 », explique-t-elle.

Pour la fondatrice, l’un des principaux défis reste la sensibilisation. En Guinée, estime-t-elle, certaines maladies sont encore mal comprises par une partie de la population, notamment la drépanocytose et le rhumatisme, souvent confondus.

« En Guinée, les gens ont du mal à faire la différence entre la drépanocytose et le rhumatisme, pourtant c’est différent », souligne Hadja Aïssatou Diallo.

À travers sa fondation, elle souhaite donc aller directement à la rencontre des populations afin de mieux expliquer ces pathologies, leurs manifestations et surtout les moyens de vivre avec elles.

La démarche de la Fondation « H DJIDJA » ne se limite pas à la prise en charge médicale. Elle entend également mettre l’accent sur l’information, la prévention et l’accompagnement des malades au quotidien.

Lors de sa présence en Guinée, Hadja Aïssatou Diallo prévoit ainsi des rencontres avec les personnes concernées pour leur fournir des conseils adaptés, notamment sur l’alimentation et les comportements à adopter selon leur pathologie.

« Nous sommes venus en Guinée pour aller à la rencontre des personnes et leur faire savoir que cette fondation est créée pour les sensibiliser et montrer comment vivre avec ces maladies », affirme-t-elle.

Elle ajoute : « On va leur dire ce qu’ils doivent manger s’ils ont le diabète de type 1 ou de type 2, ou bien s’ils ont la drépanocytose. »

Mais derrière cette campagne de sensibilisation se cache une ambition beaucoup plus importante : contribuer à renforcer l’offre de soins destinée aux personnes souffrant de maladies chroniques en Guinée.

Le projet phare porté par Hadja Aïssatou Diallo est la construction d’un hôpital spécialisé d’une capacité comprise entre 300 et 500 lits. Une infrastructure qu’elle souhaite voir implantée en Guinée afin d’offrir une meilleure prise en charge aux personnes atteintes de drépanocytose, de diabète et de rhumatisme.

Pour concrétiser cette ambition, la fondatrice de « H DJIDJA » souhaite obtenir l’accompagnement des autorités guinéennes.

« En plus, nous voulons rencontrer l’État pour nous aider à construire cet hôpital de 300 à 500 lits que l’on veut construire », plaide-t-elle.

La fondation bénéficie déjà, selon sa promotrice, d’une certaine reconnaissance en Belgique, où elle est implantée.

« Nous vivons en Belgique et la fondation est connue là-bas. Le maire et l’État de là-bas connaissent la fondation », indique-t-elle.

Elle souhaite désormais que cette dynamique puisse s’étendre à la Guinée et obtenir le soutien des pouvoirs publics pour faire avancer le projet.

Avant de porter son projet sur le terrain, Hadja Aïssatou Diallo affirme avoir consacré plusieurs mois à la régularisation et à la légalisation de la fondation en Guinée.

« Au mois de mai, juin et juillet, j’étais là pour avoir les documents qui légalisent cette fondation. Ça a été tout un parcours difficile », raconte-t-elle.

Malgré les difficultés rencontrées, elle dit avoir reçu des assurances de la part de plusieurs responsables. En juin, une présentation de la fondation aurait notamment été organisée auprès de l’État-major.

« Le mois de juin, nous avions fait la présentation de la fondation chez l’État-major et ils nous avaient dit qu’ils allaient nous accompagner », rapporte-t-elle.

Elle évoque également une rencontre avec le ministre de la Jeunesse et des Sports de l’époque, qui, selon elle, avait également promis son accompagnement.

Reconnaissante envers les responsables qui ont manifesté leur disponibilité, Hadja Aïssatou Diallo tient à saluer leur soutien.

Derrière ce projet se trouve surtout une expérience personnelle. Vivre elle-même avec la drépanocytose SS a été, pour Hadja Aïssatou Diallo, un puissant facteur de motivation.

Son parcours d’infirmière lui a également permis de mesurer les difficultés rencontrées par les malades et les familles confrontées à ces pathologies.

Son ambition est désormais de faire de cette expérience une force pour les autres.

À travers « H DJIDJA », elle veut porter un message simple : mieux informer, mieux accompagner et, à terme, offrir aux malades des conditions de prise en charge plus adaptées.

Pour y parvenir, elle compte sur l’engagement des autorités, mais aussi sur l’implication de son équipe et des personnes qui accompagnent le projet.

Elle adresse notamment ses remerciements à Mamadou Alpha Diallo, chargé des affaires extérieures, qu’elle cite pour son accompagnement, ainsi qu’à Newton, secrétaire général de la fondation, Alpha Boubacar Diallo, trésorier, Cheick Sylla, conseiller, et Mamadou Bhoye Diallo.

« Je les remercie tous vraiment », conclut-elle.

Avec son arrivée à Conakry, Hadja Aïssatou Diallo entend ainsi franchir une nouvelle étape. Entre sensibilisation, accompagnement des malades et projet de construction d’un hôpital de 300 à 500 lits, la fondatrice de « H DJIDJA » veut faire de son combat contre la drépanocytose, le diabète et le rhumatisme une cause collective en Guinée.

Mountaga Pandiara Diallo pour Planete7.info

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BAC 2026 : atteinte de drépanocytose et de troubles de la vision, Pauline Max Bimou se hisse à la 8ᵉ place nationale https://planete7.info/bac-2026-atteinte-de-drepanocytose-et-de-troubles-de-la-vision-pauline-max-bimou-se-hisse-a-la-8%e1%b5%89-place-nationale/ Fri, 24 Jul 2026 17:55:18 +0000 https://planete7.info/?p=60012 Pour Pauline Max Bimou, le succès au baccalauréat n’est pas seulement le fruit du travail. Il est aussi celui d’un combat quotidien contre la maladie. Atteinte de drépanocytose et souffrant de troubles de la vision, la jeune élève est parvenue à décrocher la 8ᵉ place nationale en sciences expérimentales lors du baccalauréat unique, session 2026, […]]]>

Pour Pauline Max Bimou, le succès au baccalauréat n’est pas seulement le fruit du travail. Il est aussi celui d’un combat quotidien contre la maladie. Atteinte de drépanocytose et souffrant de troubles de la vision, la jeune élève est parvenue à décrocher la 8ᵉ place nationale en sciences expérimentales lors du baccalauréat unique, session 2026, signant ainsi l’un des parcours les plus inspirants de cette édition.

À Kankan, la proclamation des résultats a donné lieu à une double célébration au sein de la famille Bimou. En plus de la brillante performance de Pauline, sa jeune sœur, Gobou Flora Bimou, s’est hissée à la première place de la République en sciences sociales, consacrant une réussite familiale exceptionnelle.

Interrogée sur les clés de son parcours, Pauline rend un hommage appuyé à sa mère, qu’elle considère comme le véritable pilier de cette réussite. Selon elle, les sacrifices consentis par cette dernière, aussi bien pour son éducation que pour sa prise en charge médicale, ont joué un rôle déterminant.

« Notre secret demeure notre maman. Elle a investi pour nous en cherchant les meilleurs professeurs. Pour ma part, elle a fait tout son possible pour assurer mon traitement. J’ai des problèmes de vision et je souffre également de drépanocytose. Mon année scolaire était partagée entre les soins et les cours. Avec le temps, j’ai appris à mieux gérer mon traitement, ce qui m’a énormément aidée », confie-t-elle.

Née en 2007, Pauline Max Bimou explique avoir dû apprendre très tôt à concilier les exigences des études avec les contraintes imposées par son état de santé. Une discipline et une capacité d’adaptation qui lui ont permis de rester performante jusqu’à figurer parmi les meilleurs candidats du pays.

Portée par cette réussite, la jeune lauréate nourrit désormais de grandes ambitions professionnelles. Animée par le désir de venir en aide aux autres, elle envisage une carrière dans le domaine de la santé.

« Je veux devenir pharmacienne et, si possible, me spécialiser également dans l’imagerie médicale », affirme-t-elle.

Au-delà de son classement, le parcours de Pauline Max Bimou est un puissant témoignage de courage, de résilience et de persévérance. Son histoire rappelle que les obstacles, aussi lourds soient-ils, peuvent être surmontés grâce à la volonté, au soutien familial et à la détermination. Un message d’espoir qui résonnera sans doute auprès de nombreux jeunes confrontés aux difficultés, mais déterminés à bâtir leur avenir.

Saliou Fatou Cissé  correspondant à Kankan pour Planete7.info

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Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose : deux semaines d’activités lancées au centre médical SOS Drépano Guinée https://planete7.info/journee-mondiale-de-lutte-contre-la-drepanocytose-deux-semaines-dactivites-lancees-au-centre-medical-sos-drepano-guinee/ Thu, 19 Jun 2025 15:36:51 +0000 https://planete7.info/?p=42894 La Guinée a donné le coup d’envoi, ce mercredi, des activités marquant la Journée internationale de dépistage de la drépanocytose. Organisée au centre hospitalier SOS Drépano à Nongo, la cérémonie d’ouverture a réuni autorités sanitaires, partenaires techniques, ONG, patients et citoyens engagés dans la lutte contre cette maladie génétique silencieuse mais redoutable. Initiée par le […]]]>

La Guinée a donné le coup d’envoi, ce mercredi, des activités marquant la Journée internationale de dépistage de la drépanocytose. Organisée au centre hospitalier SOS Drépano à Nongo, la cérémonie d’ouverture a réuni autorités sanitaires, partenaires techniques, ONG, patients et citoyens engagés dans la lutte contre cette maladie génétique silencieuse mais redoutable.

Initiée par le ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, en partenariat avec l’ONG SOS Drépanocytose, cette campagne s’étendra sur deux semaines. Elle met l’accent sur le dépistage précoce, la sensibilisation communautaire et l’accès à une prise en charge adaptée, dans un contexte où la maladie touche près d’un Guinéen sur cinq, selon les dernières statistiques officielles.

Prenant la parole à l’ouverture, le ministre de la Santé, Dr Oumar Diouhé Bah, a salué l’implication des acteurs engagés dans cette lutte, insistant sur la nécessité d’instaurer un programme de dépistage néonatal à l’échelle nationale. « La drépanocytose n’est pas une fatalité. Plus elle est détectée tôt, mieux elle peut être prise en charge. Notre objectif est de doter chaque région administrative d’un centre de dépistage fonctionnel », a-t-il déclaré.

Dr Mamadi Dramé, directeur du centre SOS Drépano et principal artisan de l’événement, a pour sa part rappelé le combat qu’il mène depuis plus de deux décennies contre la maladie. « C’est l’une des maladies les plus difficiles à guérir, mais aussi l’une des plus faciles à prévenir. Je me suis engagé dans ce combat depuis 1998, bien avant l’existence de ce centre. Aujourd’hui, nos avancées sont le fruit d’un partenariat solide avec nos soutiens techniques et financiers », a-t-il souligné, appelant la jeunesse à se faire dépister avant toute union.

Des témoignages poignants ont marqué cette journée d’ouverture, notamment celui de Mariama Pita Bah, atteinte de drépanocytose depuis la naissance. « C’est une maladie héréditaire qui peut avoir de lourdes complications. Mais avec un suivi médical régulier et un traitement adéquat, on peut mener une vie stable. D’où l’importance de connaître son statut à temps », a-t-elle partagé, encourageant la population à participer massivement au dépistage.

Outre les interventions officielles, la cérémonie a été ponctuée de séances d’information, de consultations gratuites et de campagnes de dépistage. Ces activités visent à mieux faire connaître la maladie, à briser les tabous qui l’entourent, et à encourager une mobilisation nationale durable.

Avec cette initiative ambitieuse, la Guinée franchit une étape importante dans la lutte contre la drépanocytose. En plaçant le dépistage au cœur de ses priorités sanitaires, le pays espère réduire la prévalence de la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes, à travers une prise en charge précoce, continue et adaptée.

Oumar Sylla Bah pour Planete7.info 

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Guinée : la FEGIPAD lance officiellement ses activités pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose https://planete7.info/guinee-la-fegipad-lance-officiellement-ses-activites-pour-une-meilleure-prise-en-charge-de-la-drepanocytose/ Fri, 13 Jun 2025 23:12:35 +0000 https://planete7.info/?p=42669 À l’approche de la Journée internationale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin, la Fédération Guinéenne des Personnes Atteintes de Drépanocytose (FEGIPAD) a officiellement lancé ses activités ce vendredi à Conakry. L’événement, placé sous le signe de la sensibilisation, du plaidoyer et de la solidarité, a réuni professionnels de santé, associations partenaires et personnes vivant […]]]>

À l’approche de la Journée internationale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin, la Fédération Guinéenne des Personnes Atteintes de Drépanocytose (FEGIPAD) a officiellement lancé ses activités ce vendredi à Conakry. L’événement, placé sous le signe de la sensibilisation, du plaidoyer et de la solidarité, a réuni professionnels de santé, associations partenaires et personnes vivant avec la maladie.

Dans son discours inaugural, la présidente de la FEGIPAD a dressé un tableau préoccupant de la situation en Guinée : « En Guinée, la drépanocytose reste méconnue du grand public, alors qu’elle continue de faire de nombreuses victimes. C’est pourquoi nous avons décidé de nous unir pour parler d’une seule voix et porter haut la lutte contre cette maladie », a-t-elle déclaré avec conviction.

La Fédération, fruit d’un élan collectif de plusieurs organisations de lutte contre la drépanocytose, entend structurer ses actions autour de plusieurs axes prioritaires :

  • L’inscription de la drépanocytose dans le programme national de développement sanitaire,
  • La mise en place d’une plateforme de plaidoyer pour un meilleur accès aux ressources nécessaires à la prévention et au traitement,
  • Le renforcement du système de santé par le dépistage néonatal, la formation des professionnels et l’élaboration de protocoles thérapeutiques adaptés,
  • La promotion de la recherche, la collecte de données fiables et l’évaluation régulière de l’impact des interventions,
  • L’intensification de la sensibilisation dans les écoles, les communautés, les centres de santé et à travers les médias.

La FEGIPAD se veut un moteur de changement en plaçant la solidarité au cœur de sa vision : « Notre mission est de rassembler toutes les forces vives autour d’un objectif commun : le bien-être des personnes atteintes de drépanocytose. Nous voulons jouer un rôle actif dans les réformes sanitaires et juridiques liées à cette pathologie. »

Parmi les structures fondatrices de la fédération figurent l’ONG Drépano-Endurope Guinée, la Fondation Drépanocytologie, l’Association des Drépanocytaires de Guinée, Drépa Guinée, le Réseau d’Action contre la Drépanocytose, l’ALCIDE et l’Association de lutte contre l’ignorance autour de la drépanocytose.

La FEGIPAD lance un appel solennel aux autorités sanitaires, aux partenaires techniques et financiers, aux médias ainsi qu’à l’ensemble de la société civile à s’engager davantage dans cette lutte collective.

Présente à la cérémonie, Fatoumata Binta Baldé, atteinte de drépanocytose, a livré un témoignage poignant sur le quotidien des malades : « Nous menons une vie extrêmement difficile. Nos familles se saignent financièrement pour nous maintenir en vie. Toutes les personnes atteintes n’ont pas les moyens de faire face aux coûts des soins. C’est pourquoi j’en appelle à un réel soutien des autorités, notamment à travers la FEGIPAD, pour une meilleure prise en charge. »

À travers ce lancement, la FEGIPAD entend marquer un tournant décisif dans la lutte contre la drépanocytose en Guinée. Loin d’être une simple structure associative, elle ambitionne d’être un interlocuteur clé dans la définition et la mise en œuvre de politiques de santé inclusives, centrées sur les besoins des patients.

La drépanocytose, longtemps reléguée au second plan, mérite aujourd’hui toute l’attention des décideurs et de la société. Car, comme l’ont rappelé les initiateurs de cette dynamique : la lutte contre la drépanocytose est l’affaire de tous.

Mohamed Diallo pour Planete7.info 

Contact Planete7.info : 624045895/625214852
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